Rivedi il webinar che si è tenuto il 16 ottobre 2025 in merito alla Guida sulle Distrofie Muscolari dei Cingoli per famiglie, caregiver e professionisti sanitari con ospite il Dr. Orest Semeryak, Direttore del Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari dell'Ospedale clinico regionale di Leopoli (Ucraina).
Rivedi il webinar che si è tenuto il 26 settembre 2025 in merito alla giunzione neurosmuscolare nelle Sarcoglicanopatie con ospite il Dr. Carles Sanchez Riera, Unità di Istologia ed Embriologia, Università La Sapienza di Roma.
È ora disponibile online, sul sito web di TREAT-NMD® la guida per le Famiglie con la LGMD.
Questa guida è stata sviluppata per supportare individui e famiglie colpiti da LGMD e riunisce contributi di nove team clinici internazionali, ciascuno guidato da un esperto di riferimento e un rappresentante di associazioni di pazienti, per garantire che il contenuto sia accurato e accessibile.
Contiene:
una panoramica della LGMD e informazioni generali;
sezioni dettagliate su sette sottotipi specifici: 1D/D, 2A/R1, 2B/R2, 2D/R3, 2E/R4, 2I/R9, e 2L/R12; o
rientamento pratico su argomenti come deglutizione, supporto psicosociale e trattamenti emergenti.
La guida è stata ufficialmente lanciata durante una sessione dedicata alla Conferenza Internazionale LGMD di Orlando, dove i rappresentanti di TREAT-NMD l'hanno presentata alla comunità globale.
Dal 18 al 21 luglio 2025 a Orlando, Florida, Stati Uniti d'America
Alla Conferenza Internazionale LGMD 2025 verranno presentati aggiornamenti sulle ultime ricerche e nuove informazioni provenienti dall'industria farmaceutica, insieme alle principali aziende biotecnologiche mondiali.
I ricercatori GRASP-LGMD, tra i migliori al mondo nel campo della LGMD, interverranno all'evento per fornire informazioni di prima mano sugli studi clinici.
Anche GFB partecipa alla Conferenza Internazionale
Anche la Fondazione GFB partecipa alla Conferenza di Orlando con il suo rappresentante, dott. Carles Sanchez Riera (ricercatore Università di Roma La Sapienza) che porterà alla conferenza 3 poster, riguardanti i progetti Diagnosi, Quality e Giunzione Neuromuscolare.
L'obiettivo della Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli del 2025 è riunire un numero senza precedenti di persone affette da LGMD, rinnovando l' impegno per la sensibilizzazione e i trattamenti.
Bando di concorso per le seguenti borse di studio:
N. 1 borsa di studio di euro 1.250,00 a favore di studenti residenti nel Comune di Talamona, iscritti a corsi di laurea ad indirizzo sociale: Servizi Sociali, Sociologia, Scienze dell’educazione e della formazione, Scienze politiche e sociali; Scuola di Economia Civile; Psicologia, Scienze della comunicazione;
N. 1 borsa di studio di euro 1.250,00 a favore di studenti residenti nei Comuni dell’ASST Valtellina e Alto Lario iscritti a corsi di Laurea, Master, Dottorato di ricerca, Scuola di specializzazione, Corso di alta formazione e perfezionamento, orientati alla ricerca medica scientifica (Medicina e chirurgia, Biotecnologie e scienze biologia, Ingegneria biomedica, Professioni sanitarie, Scienze infermieristiche, Fisioterapia).
Termine di presentazione della domanda: entro le ore 17:00 del 25 settembre 2025
Consultare il bando per avere tutte le informazioni circa i requisiti e le modalità di presentazione della domanda: