È ora disponibile online, sul sito web di TREAT-NMD® la guida per le Famiglie con la LGMD.
Questa guida è stata sviluppata per supportare individui e famiglie colpiti da LGMD e riunisce contributi di nove team clinici internazionali, ciascuno guidato da un esperto di riferimento e un rappresentante di associazioni di pazienti, per garantire che il contenuto sia accurato e accessibile.
Contiene:
- una panoramica della LGMD e informazioni generali;
- sezioni dettagliate su sette sottotipi specifici: 1D/D, 2A/R1, 2B/R2, 2D/R3, 2E/R4, 2I/R9, e 2L/R12; o
- rientamento pratico su argomenti come deglutizione, supporto psicosociale e trattamenti emergenti.
La guida è stata ufficialmente lanciata durante una sessione dedicata alla Conferenza Internazionale LGMD di Orlando, dove i rappresentanti di TREAT-NMD l'hanno presentata alla comunità globale.
