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RENDICONTAZIONE 5X1000 GFB 2024

Scritto il . Pubblicato in Rendicontazione 5x1000.

RELAZIONE RENDICONTO 5X1000

2025  GFB

GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE

CF  91015450140

DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO:  27 Dicembre 2024
IMPORTO PERCEPITO:  7.239,87   ETS
DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO:  4 Novembre 2024
IMPORTO PERCEPITO:  6.608,97  Università e Ricerca

Il contributo 5x1000 ETS è stato utilizzato per il progetto “Ausili”.
In particolare è stata acquistato lo strumento tCOM+ Homecare IT, Sentec, per il monitoraggio respiratorio continuo di anidride carbonica e ossigeno nel sangue. Lo strumento viene prestato a domicilio. Costo totale 17.466,80 € .
Il contributo 5x1000 Università e Ricerca è stato utilizzato per i progetti:
- “Long-read Whole Genome Sequencing (WGS) of single hit Sarcoglycanopathy patients”, Università di Newcastle UK, costo totale 5.766 €
- “Human IPSCs for the study of Beta-sarcoglycanopathy”, Università Laval Chu De Quebec, costo spedizione 761 €.
- partecipazione al meeting ACM 2025, Annual Curator Meeting, di Treat-nmd a Milano, 12-14 febbraio 2025, costo hotel 372 €.

Descrizione                                                                                                                                Importo


Acquisto beni e servizi: Progetto “Ausili”                                                                    7.239,87
Acquisto beni e servizi: Progetto Newcastle - IPSCs – ACM 2025 …            6.608,97
   
TOTALE                                                                                                                                        13.848,84

Io sottoscritto BEATRICE VOLA, in qualità di legale rappresentante di Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie, DICHIARO che i dati e le informazioni qui riportate relative alle suddette risorse incassate nel corso del 2024 e al loro utilizzo sono complete e rispondono al vero.
Talamona, 11 novembre 2025.

                                                                   
                                                                                                                      Il Presidente
                                                                                                                     
                                                                                                                      BEATRICE VOLA

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RENDICONTAZIONE 5X1000 GFB 2023

Scritto il . Pubblicato in Rendicontazione 5x1000.

RELAZIONE RENDICONTO 5X1000

2024  GFB

GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE

CF  91015450140

DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO:  12 Dicembre 2023

IMPORTO PERCEPITO:  6.387,55   ETS

DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO:  26 Settembre 2023

IMPORTO PERCEPITO:  6.551,76  Università e Ricerca

Il contributo 5x1000 ETS è stato utilizzato per il progetto “Fuga da Gaza”.

In particolare è stata aiutata una famiglia di un ragazzo disabile che vive a Gaza, nel territorio di guerra tra Israele e la Palestina.

Il contributo 5x1000 Università e Ricerca è stato utilizzato per il progetto “Caratterizzazione in vitro della disfunzione cardiaca secondaria a Distrofia dei Cingoli”, presso il Centro Cardiologico Monzino di Milano IT.

 

Descrizione

Importo

Acquisto beni e servizi: Progetto “Fuga da Gaza”

6.387,55

Acquisto beni e servizi: Progetto Centro Cardiologico Monzino     …… 

6.551,76
   

TOTALE

12.939,31

Io sottoscritto BEATRICE VOLA, in qualità di legale rappresentante di Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie, DICHIARO che i dati e le informazioni qui riportate relative alle suddette risorse incassate nel corso del 2023 e al loro utilizzo sono complete e rispondono al vero.

Talamona, 17 Ottobre 2024.

                                                                   

                                                                                                                      Il Presidente

                                                                                                                      BEATRICE VOLA

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RENDICONTAZIONE 5X1000 GFB 2022

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RELAZIONE RENDICONTO 5X1000

2023  GFB

GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE

CF  91015450140

DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO:  25 Novembre 2022

IMPORTO PERCEPITO:  1.431,93  Università e Ricerca

DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO:  16 Dicembre 2022

IMPORTO PERCEPITO:  11.257,26   ETS

Il contributo 5x1000 ETS è stato utilizzato per il progetto “Ristrutturazione Sede Operativa GFB”.

In particolare è stato acquistato un Elevatore E07 Progression, per collegare i 4 piani dell’edificio ed eliminare le barriere architettoniche.

Il contributo 5x1000 Università e Ricerca è stato utilizzato per la produzione di 3 linee di cellule IPSCs, presso L’universitè Laval, Chu Du Quebec in Canada.

Descrizione

Importo

Acquisto beni e servizi: Elevatore E07 Progression

11.257,26

Acquisto beni e servizi: Produzione cellule IPSCs

1.538,57
   

TOTALE

12.795,83

Io sottoscritto BEATRICE VOLA, in qualità di legale rappresentante di Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie, DICHIARO che i dati e le informazioni qui riportate relative alle suddette risorse incassate nel corso del 2022 e al loro utilizzo sono complete e rispondono al vero.

Talamona, 15 Dicembre 2023.

                                                                   

                                                                                                                      Il Presidente

                                                                                                                      BEATRICE VOLA

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RENDICONTAZIONE 5X1000 GFB 2021

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RELAZIONE RENDICONTO 5X1000     2021 GFB

Contributo anno 2020

 

GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE

CF  91015450140

DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO:  29 Ottobre 2021

IMPORTO PERCEPITO:  14.012,76 

 

Descrizione

Importo

Acquisto beni e servizi: costi  licenze scale di misurazione per progetto Quality, studio osservazionale della qualità di vita

 

12.474,19

 

 

Altro: Sostegno ai profughi dell'Ucraina in Provincia di Sondrio

1.538,57
   
   

TOTALE

14.012,76

Io sottoscritto BEATRICE VOLA, in qualità di legale rappresentante di Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie, DICHIARO che i dati e le informazioni qui riportate relative alle suddette risorse incassate nel corso del 2021 e al loro utilizzo sono complete e rispondono al vero.

Talamona, 29 Ottobre 2022.

                                                                   

                                                                                                                      Il Presidente

                                                                                                                      BEATRICE VOLA

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Rendicontazione 5x1000 GFB 2020 N. 2

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RELAZIONE RENDICONTO 5X1000     2020 GFB

Contributo anno 2019

 

GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE

CF  91015450140

 

DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO:  6 Ottobre 2020

IMPORTO PERCEPITO:  14.687,74

 

Descrizione

Importo

Risorse umane, costi personale da dicembre 2020 a aprile 2021

  

per progetto di supporto alla ricerca scientifica e clinica per le Distrofie dei Cingoli  ..............

11.965

Progetto Università – Spese per percorso di studio

3.240
   
   

TOTALE

15.205

 

Io sottoscritto BEATRICE VOLA, in qualità di legale rappresentante di Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie, DICHIARO che i dati e le informazioni qui riportate relative alle suddette risorse incassate nel corso del 2020 e al loro utilizzo sono complete e rispondono al vero.

 

Talamona, 13 Ottobre 2021.

                                                                   

                                                                                                                      Il Presidente

                                                                                                                      BEATRICE VOLA

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