RENDICONTAZIONE 5X1000 GFB 2024
RELAZIONE RENDICONTO 5X1000
2025 GFB
GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE
CF 91015450140
DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO: 27 Dicembre 2024
IMPORTO PERCEPITO: 7.239,87 ETS
DATA PERCEZIONE CONTRIBUTO: 4 Novembre 2024
IMPORTO PERCEPITO: 6.608,97 Università e Ricerca
Il contributo 5x1000 ETS è stato utilizzato per il progetto “Ausili”.
In particolare è stata acquistato lo strumento tCOM+ Homecare IT, Sentec, per il monitoraggio respiratorio continuo di anidride carbonica e ossigeno nel sangue. Lo strumento viene prestato a domicilio. Costo totale 17.466,80 € .
Il contributo 5x1000 Università e Ricerca è stato utilizzato per i progetti:
- “Long-read Whole Genome Sequencing (WGS) of single hit Sarcoglycanopathy patients”, Università di Newcastle UK, costo totale 5.766 €
- “Human IPSCs for the study of Beta-sarcoglycanopathy”, Università Laval Chu De Quebec, costo spedizione 761 €.
- partecipazione al meeting ACM 2025, Annual Curator Meeting, di Treat-nmd a Milano, 12-14 febbraio 2025, costo hotel 372 €.
Descrizione Importo
Acquisto beni e servizi: Progetto “Ausili” 7.239,87
Acquisto beni e servizi: Progetto Newcastle - IPSCs – ACM 2025 … 6.608,97
TOTALE 13.848,84
Io sottoscritto BEATRICE VOLA, in qualità di legale rappresentante di Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie, DICHIARO che i dati e le informazioni qui riportate relative alle suddette risorse incassate nel corso del 2024 e al loro utilizzo sono complete e rispondono al vero.
Talamona, 11 novembre 2025.
Il Presidente
BEATRICE VOLA
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