Il GFB intende promuovere un progetto sperimentale di telemedicina, denominato Neuromuscular Observation Project in Integrated Telemedicine PONTI, che si inserisce nei progetti dell’associazione riguardanti l’emergenza Covid-19  #GFBforCovidEmergency. 

Per quanto riguarda i pazienti italiani, pare che il problema di essere colpiti dal virus sia secondario. Il problema principale sembra invece quello di dover vivere ai tempi del coronavirus, quindi non avere le assistenze e i servizi  a domicilio e non poter accedere agli ospedali, per i relativi controlli periodici. E’ evidente la richiesta di progetti di telemedicina, per avere servizi ospedalieri a domicilio. 

Inoltre i pazienti italiani viaggiano molto per recarsi ai centri specializzati per la loro patologia, quindi avere dei servizi di telemedicina sarebbe molto utile, anche dopo questa emergenza pandemica.

Il progetto ha lo scopo di testare varie modalità per effettuare alcune prestazioni ospedaliere a distanza con strumenti informatici e videochiamate. Il progetto è suddiviso in più fasi, che verranno sviluppate in successione, per rendere il progetto flessibile a eventuali problematiche che si manifesteranno in itinere.

Il progetto verrà sviluppato presso la Fondazione Mondino, Istituto Neurologico Nazionale a Carattere Scientifico  IRCCS di Pavia  http://www.mondino.it/ 

I destinatari del progetto saranno le persone affette da Distrofia Muscolare e Malattie Neuromuscolari, in carico presso la Fondazione Mondino di Pavia.

Intervista a Spazio Libero - Rai Parlamento  del 24 luglio Rai 3:

“Beta-sarcoglicanopatie: La ricerca e la telemedicina”