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           INFORMATIVA E MANIFESTAZIONE DEL CONSENSO AL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI               per l’adesione alla ricerca osservazionale Quality

 

Gentile utente,

ai sensi dell’art. 13 del Regolamento UE n. 679/2016 (detto anche GDPR), attraverso la presente Le forniamo le informazioni relative alle modalità e finalità del trattamento dei Suoi dati personali raccolti attraverso il nostro registro LGMD 2C-2D-2E nel progetto Quality, la cui costituzione è promossa e gestita da GFB OdV – Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie.   

Il Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie Odv e il Laboratorio Cellule Staminali diretto dal dott. Yvan Torrente, hanno promosso lo Studio che Le è stato descritto, ciascuno per gli ambiti di propria competenza e in accordo alle responsabilità previste dalle norme di buona pratica clinica (D.L. 211/2003). Gli stessi enti, quindi, tratteranno i Suoi dati personali, in particolare quelli relativi al Suo stato di salute, alla Sua storia medica ed altri dati riservati sulla Sua vita, in funzione della realizzazione del registro e del progetto Quality. 

Le chiederemo le informazioni che ci servono tramite la compilazione di un questionario online, la sua adesione alla ricerca osservazionale implica il trattamento dei Suoi dati come sopra descritti.

La finalità del trattamento dei dati è quindi la realizzazione dello studio clinico e la base giuridica che lo rende legittimo è l’esecuzione del contratto tra le parti per lo svolgimento di attività di ricerca clinica nell’ambito della assistenza e/o terapia sanitaria sulle beta-sarcoglicanopatie e altre distrofie dei cingoli.

Il registro raccoglierà diversi dati clinici inerenti alla Sua patologia e il suo decorso. Il registro inoltre conterrà informazioni su campioni biologici raccolti, in particolare sulle biopsie muscolari eseguite, tipo, data di raccolta e caratteristiche immunoistochimiche. 

 

Le chiederemo altresì il consenso a riutilizzare i dati conferiti con la compilazione del questionario, per altri studi o ricerche su queste rarissime forme di distrofia muscolare, quali ad esempio:

  • programmi terapeutici o di prevenzione (trial); 

  • diagnosi delle patologie genetiche (test diagnostici); 

  • diagnosi di patologie descritti nel registro nazionale delle malattie rare; 

  • diagnosi prenatali;

  • mappatura genetica; 

  • prevenzione di patologie genetiche in popolazioni a rischio; 

  • prevenzione di patologie descritte nel registro nazionale delle malattie rare e/o in quelli regionali; 

  • studi sul genoma umano.


 

Per trasparenza, ci teniamo a precisare che i Suoi dati anagrafici, quali il nome, data di nascita, sesso e luogo di residenza sono raccolti e conservati separatamente rispetto ai dati clinici conservati nel registro stesso o ai dati sulla qualità di vita raccolti nel progetto Quality. Questi dati non vengono espressi nel registro Quality ma sostituiti da uno pseudonimo alfanumerico creato automaticamente in modo che non sia riconducibile in alcun modo all’identità del paziente. Ad eccezione delle persone coinvolte nella realizzazione dello studio (di seguito indicate) nessun utente del registro/progetto Quality sarà in grado di correlare l’identità del paziente ai suoi dati raccolti ed inseriti nel registro/progetto Quality. 

I dati conservati nel registro saranno comunque protetti da un sistema di crittografia. L’identificazione sarà autorizzata solo all’amministratore del registro LGMD 2C-2D-2E e del progetto Quality ed ai soggetti incaricati per relazionarsi direttamente con l’utente secondo le necessità del trattamento.

I Suoi dati potranno essere resi accessibili ai seguenti destinatari:

  • Lei, qualora lo desideri potrà accedere a tutte le informazioni che la riguardano che saranno contenute nel registro/progetto Quality contattando il medico che l’ha inserita nel registro/progetto Quality.  Il suo medico inoltre potrà spiegarle il significato dei dati registrati qualora avesse qualche dubbio.

  • Il suo medico curante e il suo team 

  • Medici del Centro Dino Ferrari: i dati contenuti nel registro potranno essere accessibili ai ricercatori e ai medici allo scopo di studi scientifici. I dati che verranno eventualmente esportati riceveranno un nuovo pseudonimo e non saranno nuovamente riconducibili alla sua identità. 

  • Altri ricercatori (solo dopo una accurata valutazione della richiesta di accesso da parte della commissione scientifica del registro delle LGMD 2C-2D-2E/progetto Quality): qualora dei ricercatori di altri istituti chiedessero al registro delle LGMD 2C-2D-2E/progetto Quality una consultazione allo scopo di trovare pazienti idonei per determinati studi clinici la commissione scientifica del registro/progetto Quality valuterà se concedere o meno l’accesso ai dati e la loro trasmissione.  Anche in questo caso i dati eventualmente trasmessi saranno pseudonimizzati nuovamente e quindi non riconducibili all’identità del paziente. Inoltre, i suoi dati potranno essere trasmessi in forma rigorosamente anonima ed aggregata ad altri a società o altri soggetti terzi (Sponsor/Promotori di studi clinici o a società esterne che agiscono per loro conto anche in Paesi non appartenenti all'Unione Europea, anche nell’ambito di progetti congiunti con privati, soggetti pubblici (a livello territoriale, nazionale o internazionale), enti o società di ricerca, associazioni, fondazioni, enti, od organismi di tipo associativo senza scopi di lucro, laboratori analisi, organismi del servizio sanitario nazionale, esercenti la professione medica e personale paramedico, società farmaceutiche) che svolgono attività di ricerca clinica tale per cui potrà essere utile la consultazione del registro.

  • Amministratori: i dati raccolti nel registro/progetto Quality saranno visibili all’amministratore delle risorse informatiche utilizzate per il registro stesso. Questo avverrà solo nel caso in cui sia necessario per il completamento dei loro compiti e sarà documentato. 

  • Soggetti pubblici: per l’adempimento di obblighi di legge, e all’Autorità giudiziaria, in caso di formale richiesta. Il Comitato Etico e le Autorità Sanitarie italiane e straniere potranno conoscere i dati che La riguardano, contenuti anche nella Sua documentazione medica originale, esclusivamente ai fini del controllo delle procedure dello Studio e della correttezza ed esattezza dei dati raccolti, adottando, in ogni caso, tutte le cautele affinché venga garantita la necessaria riservatezza della Sua identità.  

 

Tutti i soggetti autorizzati sono obbligati a rispettare il carattere segreto delle informazioni. Qualsiasi pubblicazione dei dati avverrà in maniera anonima. 

 

Le ricordiamo che ha sempre il diritto di richiedere a GFB OdV l'accesso ai Suoi dati, la loro rettifica, la cancellazione dalle attività di ricerca o la limitazione del trattamento. Ha altresì il diritto a revocare, in qualunque momento, il consenso espresso e far sì che cessino le attività di ricerca sui Suoi dati, nello studio Quality o in quelli ulteriori, nel qual caso non saranno raccolti altri dati che la riguardano ferma restando l'utilizzazione di quelli eventualmente già raccolti per determinare, senza alterarli, i risultati della ricerca.

Le è riconosciuto il diritto di proporre reclamo all’Autorità competente di cui all’art. 77 Regolamento.

Potrà esercitare i diritti sopra riportati, nonché il diritto di revoca del consenso, scrivendo al Titolare del Trattamento Associazione GFB OdV, presso il legale rappresentante protempore, VOLA BEATRICE, Presidente della Associazione, all’indirizzo e-mail volbeat@libero.it , indirizzo Via Civasca 112, 23018 Talamona SO, www.gfbonlus.it 

 

MANIFESTAZIONE DEL CONSENSO

 

Letta l'informativa sopra riportata ed avendone compreso l'intero contenuto, con la sottoscrizione della presente acconsento al trattamento dei miei dati personali per gli scopi della ricerca nei limiti e con le modalità indicate nell'informativa per lo svolgimento dello studio Quality e di ulteriori ricerche osservazionali sulle beta-sarcoglicanopatie e altre distrofie dei cingoli.

Nome e cognome *
Data *

Io sottoscritto confermo 

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Criteri di valutazione

Per bambini dai 6 ai 15 anni
I genitori compilano il questionario facendo una stima della difficoltà o facilità del loro figlio a
svolgere ciascuna attività riportata nel questionario


Per adulti (età superiore ai 16 anni)
Il paziente compila da solo il questionario valutando la difficoltà o facilità nel compiere le attività richieste.
Le attività devono essere svolte:

  • Senza aiuto tecnico o di altre persone (anche se il paziente usufruisce di aiuto esterno nella vita quotidiana)
  • Indipendentemente dall’arto(i) utilizzato per compiere l’attività
  • Intraprendendo qualunque strategia (ogni strategia compensativa è ammessa)

Le risposte possibili sono tre; questo serve a dare una stima della percezione della difficoltà/facilità a seconda che l’attività risulti “impossibile”, “difficile” o “facile” da svolgere.
Le attività non compiute negli ultimi tre mesi non vengono registrate con un punteggio, ma segnalate come mancata risposta (spuntare il punto di domanda).
Quindi, per ogni attività, le quattro possibili risposte sono:

  • Impossibile: il paziente a svolgere l’attività senza un aiuto esterno
  • Difficile: il paziente riesce a svolgere l’attività senza aiuto esterno, ma incontra delle difficoltà nel farlo
  • Facile: il paziente riesce a svolgere senza aiuto esterno e con facilità l’attività richiesta
  • Punto di domanda: il paziente non riesce a valutare la difficoltà dell’attività perché non l’ha mai svolta

Attenzione: se non si è mai provato a svolgere l’attività perché non si riesce a fare, segnalarla come “impossibile” e non come “punto di domanda”

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    ACTIVLIM – Activity Limitation Measure

    1 - Indossare una maglietta*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    2 - Lavarsi il busto*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    3 - Vestirsi (arti inferiori)*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    4 - Farsi la doccia*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    5 - Sedersi sul WC*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    6 - Farsi il bagno*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    7 - Scendere le scale*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    8 - Uscire dalla vasca da bagno*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    9 - Aprire una porta*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    10 - Camminare all'aperto su un terreno piano*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    11 - Lavarsi la faccia*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    12 - Appendere la giacca a un appendiabito*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    13 - Asciugarsi il busto*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    14 - Salire le scale*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    15 - Portare un carico pesante*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    16 - Entrare in auto*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    17 - Stare in piedi a lungo (circa 10 minuti)*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    18 - Camminare per più di 1km*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    19 - Chiudere una porta*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    20 - Stare in piedi su un piede solo*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    21 - Mettere uno zaino*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    22 - Correre*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
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    ABILHAND – Manual Ability Measure

    1 - Asciugarsi le mani*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    2 - Spalmare il burro sul pane*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    3 - Girare la chiave nella serratura*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    4 - Chiudere un bottone automatico*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    5 - Spremere il dentifricio sullo spazzolino*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    6 - Riempire un bicchiere d'acqua*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    7 - Aprire una scatola*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    8 - Aprire un rubinetto / avvitare un tappo*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    9 - Lavarsi le mani*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    10 - Aprire il tubetto del dentifricio*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    11 - Aprire un pacchetto di biscotti*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    12 - Allacciarsi la camicia*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    13 - Svitare un tappo*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    14 - Chiudere la cerniera lampo di una giacca*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    15 - Togliere il tappo di una bottiglia*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    16 - Tagliarsi le unghie*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    17 - Inserire la chiave nella serratura*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    18 - Contare le banconote*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    19 - Aprire un pacchetto di patatine*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    20 - Temperare una matita*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    21 - Distribuire le carte*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
    22 - Scartare una tavoletta di cioccolato*
    Impossibile
    Difficile
    Facile
    ?
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    Scala EK

    1 - Come utilizzi la sedia a rotelle?*
    Uso una sedia a rotelle a spinta manuale su terreno piano (10 metri in meno di 1 minuto)
    Uso una sedia a rotelle a spinta manuale su terreno piano (10 metri in più di1 minuti)
    Non riesco a usare una sedia a rotelle a spinta manuale e ne utilizzo unaelettrica
    Utilizzo una sedia a rotelle elettrica e a volte ho difficoltà a guidarla
    2 - Come ti sposti dalla sedia a rotelle?*
    Riesco a spostarmi da solo dalla sedia a rotelle a un’altra seduta
    Riesco a spostarmi indipendentemente dalla sedia a rotelle ma con una facilitazione (scivolo, alzata,…)
    Mi serve l’aiuto di una persona per spostarmi dalla sedia a rotelle, sia con che senza facilitazione
    Devo essere spostato dalla sedia a rotelle con una forma di supporto della testa
    3 - Riesci a stare in piedi?*
    Riesco a stare in piedi con un tutore per le ginocchia
    Riesco a stare in piedi con un tutore per ginocchia ed anche
    Riesco a stare in piedi solo con un supporto per tutto il corpo
    Non riesco a stare in piedi
    4 - Cambi posizione sulla sedia a rotelle?*
    Dalla posizione di flessione in avanti, riesco a raddrizzarmi spingendomi con le mani
    Riesco a muovere il busto per più di 30° dalla posizione verticale in tutte le direzioni, ma non riesco a raddrizzarmi dalla posizione di flessione in avanti
    Riesco a muovere il busto per meno di 30° dalla posizione verticale da una parte all’altra
    Non riesco a cambiare la posizione del busto e non riesco a stare seduto senza supporto totale per busto e testa
    5 - Riesci a muovere dita, mani e braccia contro gravità?*
    In grado di sollevare le braccia sopra la testa con o senza movimenti compensatori
    Non riesco ad alzare le braccia sopra la testa, ma riesco a sollevare gli avambracci contro gravità fino a toccare la bocca con la mano, con o senza tutore per il gomito
    Non riesco a sollevare gli avambracci, ma solo le mani contro gravità in presenza di un supporto per gli avambracci
    Non riesco a sollevare le mani contro gravità, ma riesco ad utilizzare le dita
    6 - Cosa utilizzi per mangiare e bere?*
    Riesco a tagliare la carne e mangiare con forchetta e coltello; riesco a portare la tazza piena (circa 250ml) alla bocca senza supporto per i gomiti.
    Mangio e bevo con i tutori per i gomiti
    Mangio e bevo con i tutori per i gomiti e con il rinforzo per la mano opposta (con o senza aiuti per la nutrizione)
    Devo farmi imboccare
    Altro: mi faccio tagliare la carne e poi la mangio da solo. Mi riempio il bicchiere da 100ml e non da 250ml e me lo porto alla bocca da solo.
    7 - Riesci a girarti nel letto?*
    Riesco a girarmi nel letto, anche vestito
    Riesco a muovermi sul divano, ma non nel letto
    Non riesco a muovermi da solo nel letto; necessito che qualcuno mi giri al massimo tre volte durante la notte
    Non riesco a muovermi da solo nel letto; necessito che qualcuno mi giri quattro o più volte durante la notte
    Altro: mi giro a sinistra da solo. A destra no.
    8 - Riesci a tossire?*
    Riesco a tossire efficientemente
    Ho difficoltà a tossire e a volte ho bisogno di un aiuto, Riesco a schiarirmi la gola
    Ho sempre bisogno di aiuto per tossire; riesco a tossire solo in alcune posizioni
    Non riesco a tossire; necessito di procedure di aspirazione esterne per mantenere libere le vie aeree
    9 - Riesci a parlare sufficientemente a voce alta e chiaramente perchè ti sentano dall'altra parte della stanza*
    Riesco a parlare e cantare a voce alta
    Riesco a parlare normalmente ma non a voce alta
    non riesco a usare una sedia a rotelle a spinta manuale e ne utilizzo unaelettrica
    utilizzo una sedia a rotelle elettrica e a volte ho difficoltà a guidarla
    10 - Come ti senti in generale? Riscontri qualcuno di questi sintomi?*
    Mi sento bene, non accuso nessun sintomo particolare
    Mi stanco facilmente, faccio fatica a riposarmi su una sedia o nel letto
    Sono dimagrito, ho scarso appetito, dormo male di notte o ho difficoltà ad addormentarmi
    Ho notato altri sintomi come cambiamento d'umore, mal di stomaco, palpitazioni
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    Questionario clinico

    Nome e cognome

    Dati personali

    Data di nascita
    Peso: Kg
    Altezza: cm
    Data di compilazione
    Famigliarità: Indicare se vi sono altri casi in famiglia e grado di parentela
    Ci sono portatori sani di questa patologia nella sua famiglia?
    I genitori sono consanguinei e con che grado di parentela?

    Esordio:

    1 - A che età ha notato i primi segni e sintomi della malattia?
    2 - Quali sono stati i primi segni e sintomi che ha notato?
    3 - In quale distretto muscolare sono comparsi?
    4 - Coinvolgimento arti inferiori?
    5 - Coinvolgimento arti superiori?
    6 - Coinvolgimento muscoli mimici del volto?
    7 - Coinvolgimento muscoli oculari?
    8 - Ha notato variazioni del volume muscolare (diminuzione/aumento di volume del muscolo) in qualche distretto muscolare?
    9 - Se si quale? A che età?
    10 - Età diagnosi:
    11 - Età perdita del cammino:
    12 - Utilizzo ausili: deambulatore, carrozzina o altro:
    13 - Età perdita autonomia e uso delle mani:
    14 - Presenza di dolore: Indicare età insorgenza dolore e sede (polpacci, arti inferiori, arti superiori, mani, schiena, collo o altre sedi)

    Situazione attuale

    1 - Quale tra le seguenti descrizioni ritiene più adatta al suo caso?
    Nessun disturbo
    Cammina senza nessuna limitazione, qualche difficoltà nella corsa
    Marcia anserina, debolezza agli arti inferiori
    Manifesta debolezza muscolare, sale le scale mediante l’ausilio di un bastone
    Difficoltà ad alzarsi da terra, segno di Gower’s positivo.
    Impossibilita nell’alzarsi da terra.
    Impossibilità nel salire le scale.
    Impossibilità nell’alzarsi dalla sedia
    Impossibilità nel camminare da solo.
    Impossibilità di mangiare senza aiuto, incapacità nello stare seduto senza un adeguato supporto
    Cade spesso?
    Presenta difficoltà nella deglutizione?
    Sale le scale prendendosi per il corrimano?
    Cammina con un bastone?
    Presenta qualche altro disturbo particolare che secondo lei merita di essere segnalato?

    Evoluzione

    Ricorda a quanti anni ha iniziato a manifestare i seguenti segni e sintomi? Scrivere accanto la risposta:

    Nessun disturbo:
    Quante volte le capita di cadere?
    Cammina senza nessuna limitazione, qualche difficoltà nella corsa
    Marcia anserina, debolezza agli arti inferiori
    Manifesta debolezza muscolare, sale le scale mediante l’ausilio di un bastone
    Difficoltà ad alzarsi da terra, segno di Gower’s positivo.
    Impossibilita nell’alzarsi da terra
    Impossibilità nel salire le scale
    Impossibilità nell’alzarsi dalla sedia
    Impossibilità nel camminare da solo
    Impossibilità di mangiare senza aiuto, incapacità nello stare seduto senza un adeguato supporto
    1 - Se donna ha presentato un peggioramento dei sintomi in seguito a gravidanze?
    2 - La sua patologia ha avuto un’evoluzione progressiva o ci sono stati dei peggioramenti improvvisi?
    3 - Se si, saprebbe ricondurli a qualche causa particolare?
    4 - Prima che si manifestasse la malattia ha praticato qualche sport?

    ALTRE PATOLOGIE OSSERVAZIONI

    1 - Ha eseguito una visita cardiologica di recente?
    2 - Presenta una cardiomiopatia?
    3 - Ricorda a quanti anni le hanno diagnosticato una cardiomiopatia?
    4 - Ha eseguito un ECG e/o un ecocardiogramma di recente?
    5 - Presenta disturbi della conduzione cardiaca?
    6 - Ricorda a quanti anni ha iniziato a presentare tale disturbo?
    7 - Ha eseguito una spirometria di recente?
    8 - Ha dei problemi respiratori?
    9 - Ricorda a quanti anni ha iniziato a presentare tale disturbo?
    10 - Presenta disturbi nel sonno legati ai problemi respiratori?
    11 - Ha inappetenza mattutina, nausea o mal di testa?
    12 - Ricorda a quanti anni ha iniziato a presentare tale disturbo?
    13 - Ha eseguito l’Emogas di recente?
    14 - Ha eseguito la polisonnografia di recente?
    15 - Ha eseguito una visita fisiatrica di recente?
    16 - Presenta una scoliosi?
    17 - Presenta una cifosi?
    18 - Presenta altri problemi alla schiena?
    19 - Dieta: Indicare se ipercalorica o ipocalorica e quante volte alla settimana consuma carni, se vegetariana o se mangiano regolarmente soia.
    20 - La sua patologia ha un andamento fluttuante, se si riuscirebbe a ricondurre queste variazioni a qualche fattore in particolare?
    21 - Ha effettuato interventi chirurgici? Se si, quali?
    22 - Ha deficit cognitivi? Se si, quali?

    Dati Diagnostici: 

    1 - Quale centro clinico ha effettuato la sua diagnosi?
    2 - Quale medico ha effettuato la diagnosi?
    3 - Diagnosi Genetica: Qual è la mutazione segnalata nella sua diagnosi? Allegare il referto
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    5 - Diagnosi biopsia muscolare ed elettromiografia (Se si allegare referti disponibili)
    SI
    NO
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    6 - Diagnosi tramite saggio proteico di espressione della proteina (Se si allegare referti disponibili)
    SI
    No
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    Accertamenti clinici

    1 - In quale centro clinico è seguito?
    2 - Accertamenti cardiaci: ECG, Ecocardiogramma (Se si allegare referti disponibili)
    SI
    No
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    3 - Accertamenti respiratori: spirometria, polisonnografia e test delle apnee notturne, RX torace (Se si allegare referti disponibili)
    SI
    No
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    4 - Episodi di polmoniti (a che età e quanti), episodi infettivi a carico delle vie respiratorie (a che età e quanti?), polmoniti ab ingestis (a che età e quanti?)
    5 - Accertamenti alimentari: diete consigliate (Se si allegare referti disponibili)
    SI
    No
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    6 - Disfagia (a che età, per liquidi o per solidi o per entrambi)
    7 - Introduzione di PEG (Se si allegare referti disponibili)
    SI
    No
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    8 - Accertamenti motori: esame neuromuscolare con scala MRC, 6MWT, MFM, North Star scale o altre scale funzionali (Se si allegare referti disponibili)
    SI
    No
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    Terapie

    9 - Terapie chirurgiche: allungamento tendine Achille, interventi alla schiena (Se si allegare referti disponibili)
    SI
    No
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    10 - Effettua fisioterapia muscolare? Con quale frequenza? Effettua fisioterapia respiratoria? Con quale frequenza?
    11 - Idroterapia: da che età, frequenza, modalità
    12 - Assume cortisone? Da quando? Quale farmaco? Con quale dosaggio? Se lo ha assunto in passato indichi quando ha iniziato l’assunzione e quando è terminata. Quale farmaco? Con quale dosaggio?
    13 - Assume o ha assunto altri farmaci per la sua patologia? Se lo ha assunto in passato indichi quando ha iniziato l’assunzione e quando è terminata. Da quando? Quale farmaco? Con quale dosaggio?
    14 - Indichi quali ausili possiede:
    Deambulatore
    Tutori tibio-tarsici
    Corsetto
    Carrozzina manuale
    Carrozzina elettrica
    Sollevatore per auto
    Auto adattata per disabilità
    Sollevatore per abitazione
    Montascale
    Ascensore
    Macchina della tosse
    Ambu
    CPAP
    BPAP
    Altri:

    Partecipazione a studi clinici

    1 - Ha mai partecipato a studi clinici sperimentali? Se si indicare quali e Centro di riferimento
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    PedsQL

    Tutti i pazienti affetti da LGMD2C/R5 2E/R4 2D/R3 devono compilare il questionario PedsQL per la Distrofia di Duchenne. Il progetto Quality utilizza questo questionario anche per le LGMD.

    Per i pazienti con età superiore a 8 anni è prevista una sezione per il paziente e una per il familiare/accompagnatore/caregiver.

    Modulo della distrofia musculare di Duchenne

    Inserisci la tua età e clicca su "Procedi" per essere reindirizzato alla corretta sezione
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    PedsQL

    Modulo della distrofia musculare di Duchenne

    Versione 3.0

    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ISTRUZIONI

    I giovani adulti con la distrofia muscolare di Duchenne talvolta hanno problemi particolari.
    Per favore, diteci quanto spesso avete avuto ognuno di questi problemi nell’ultimo mese cerchiando:
    0 se mai avuto il problema
    1 se quasi mai avuto il problema
    2 se qualche volta avuto il problema
    3 se spesso avuto il problema
    4 se piuttosto spesso avuto il problema

    Non ci sono risposte giuste o sbagliate.

    Se non capisci una domanda, per favore chiedi aiuto

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    1 - Ho problemi a mangiare con una forchetta o un coltello

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    2 - E’ difficile scrivere o disegnare con una penna o matita

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    3 - E’ difficile vestirmi

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    4 - E’ difficile andare in bagno da soli

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    5 - Ho bisogno più tempo degli altri per svolgere dei compiti

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    6 - E’ difficile prendere I farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    7 - Mi fa male svolgere la terapia fisica o fare lo stretching

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    8 - E’ difficile essere responsabile dei miei farmaci o della terapia fisica.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    9 - E’ difficile gestire i miei problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    10 - Sono preoccupato per i miei problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    11 - Sono preoccupato per l’efficacia dei farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    12 - Sono preoccupato per la mia famiglia

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    13 - Sono preoccupato di avere bisogno degli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    14 - Sono preoccupato di non essere accettato dagli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    15 - Sono preoccupato di essere trattato differentemente dagli altri della mia età.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    16 - E’ difficile per me dire ai medici e agli infermieri come sto.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    17 - E’ difficile per me fare domande ai medici e agli infermieri.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    18 - E’ difficile per me spiegare i miei problemi muscolari agli altri.

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    4/17/2012

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    PedsQL

    Modulo della distrofia musculare di Duchenne

    Versione 3.0

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ISTRUZIONI

    I giovani adulti con la distrofia muscolare di Duchenne talvolta hanno problemi particolari.
    Per favore, diteci quanto spesso avete avuto ognuno di questi problemi nell’ultimo mese cerchiando:
    0 se mai avuto il problema
    1 se quasi mai avuto il problema
    2 se qualche volta avuto il problema
    3 se spesso avuto il problema
    4 se piuttosto spesso avuto il problema

    Non ci sono risposte giuste o sbagliate.

    Se non capisci una domanda, per favore chiedi aiuto

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    1 - Problemi a mangiare con una forchetta o un coltello

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    2 - Difficoltà nello scrivere o disegnare con penna o matita

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    3 - Difficoltà nel vestirsi

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    4 - Andare in bagno da soli

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    5 - Bisogno più tempo degli altri per svolgere dei compiti

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    6 - Prendere I farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    7 - Terapia fisica o esercizio quotidiano che causano dolore

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    8 - Difficoltà nell’ essere responsabile dei farmaci o della terapia fisica.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    9 - E’ difficile gestire I suoi problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    10 - Preoccupato per i suoi problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    11 - Preoccupato per l’efficacia dei farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    12 - Preoccupato per la sua famiglia

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    13 - Preoccupato di avere bisogno degli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    14 - Preoccupato di non essere accettato dagli altri

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    15 - Preoccupato di essere trattato differentemente dagli altri della stessa età.

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    16 - Difficoltà nel dire ai medici e agli infermieri come sta

    PedsQL 3.0 (18-25) Not to be reproduced without permission Copyright © 1998 JW Varni, Ph.D. All rights reserved

    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    17 - Difficoltà nel fare domande ai medici e agli infermieri.

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I GIOVANI ADULTI (età 18-25)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio ha avuto questo problema…

    18 - Difficoltà nello spiegare i suoi problemi muscolari agli altri.

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    4/17/2012

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    PedsQL

    Modulo della distrofia musculare di Duchenne

    Versione 3.0

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ISTRUZIONI

    Gli adolescenti con la distrofia muscolare di Duchenne talvolta hanno problemi particolari.
    Per favore, diteci quanto spesso avete avuto ognuno di questi problemi nell’ultimo mese cerchiando:
    0 se mai avuto il problema
    1 se quasi mai avuto il problema
    2 se qualche volta avuto il problema
    3 se spesso avuto il problema
    4 se piuttosto spesso avuto il problema

    Non ci sono risposte giuste o sbagliate.

    Se non capisci una domanda, per favore chiedi aiuto

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    1 - E’ difficile mangiare con una forchetta o un coltello

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    2 - E’ difficile scrivere o disegnare con una penna o matita

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    3 - E’ difficile vestirmi

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    4 - E’ difficile andare in bagno da soli

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    5 - Ho bisogno più tempo degli altri per svolgere dei compiti

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    6 - E’ difficile prendere I farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    7 - Mi fa male svolgere la terapia fisica o fare lo stretching

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    8 - E’ difficile essere responsabile dei miei farmaci o della terapia fisica.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    9 - E’ difficile gestire i miei problemi muscolari

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    10 - Sono preoccupato per i miei problemi muscolari

    PedsQL 3.0 (18-25) Not to be reproduced without permission Copyright © 1998 JW Varni, Ph.D. All rights reserved

    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    11 - Sono preoccupato per l’efficacia dei farmaci

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    12 - Sono preoccupato per la mia famiglia

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    13 - Sono preoccupato di avere bisogno degli altri

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    14 - Sono preoccupato di non essere accettato dagli altri

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    15 - Sono preoccupato di essere trattato differentemente dagli altri della mia età.

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    16 - E’ difficile per me dire ai medici e agli infermieri come sto.

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    17 - E’ difficile per me fare domande ai medici e agli infermieri.

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEGLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema….

    18 - E’ difficile per me spiegare i miei problemi muscolari agli altri.

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    4/17/2012

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    PedsQL

    Modulo della distrofia musculare di Duchenne

    Versione 3.0

    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ISTRUZIONI

    Gli adolescenti con la distrofia muscolare di Duchenne talvolta hanno problemi particolari.
    Per favore, diteci quanto spesso avete avuto ognuno di questi problemi nell’ultimo mese cerchiando:
    0 se mai avuto il problema
    1 se quasi mai avuto il problema
    2 se qualche volta avuto il problema
    3 se spesso avuto il problema
    4 se piuttosto spesso avuto il problema

    Non ci sono risposte giuste o sbagliate.

    Se non capisci una domanda, per favore chiedi aiuto

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    1 - Problemi a mangiare con una forchetta o un coltello

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    2 - Difficoltà nello scrivere o disegnare con penna o matita

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    3 - Difficoltà nel vestirsi

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    4 - Andare in bagno da soli

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    5 - Bisogno più tempo degli altri per svolgere dei compiti

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    6 - Prendere I farmaci

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    7 - Terapia fisica o esercizio quotidiano che causano dolore

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    8 - Difficoltà nell’ essere responsabile dei farmaci o della terapia fisica.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    9 - E’ difficile gestire I suoi problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    10 - Preoccupato per i suoi problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    11 - Preoccupato per l’efficacia dei farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    12 - Preoccupato per la sua famiglia

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    13 - Preoccupato di avere bisogno degli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    14 - Preoccupato di non essere accettato dagli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    15 - Preoccupato di essere trattato differentemente dagli altri della stessa età.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    16 - Difficoltà nel dire ai medici e agli infermieri come sta

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    17 - Difficoltà nel fare domande ai medici e agli infermieri.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER GLI ADOLESCENTI (età 13-18)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura tuo figlio adolescente ha avuto questo problema…

    18 - Difficoltà nello spiegare i suoi problemi muscolari agli altri.

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    4/17/2012

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    PedsQL

    Modulo della distrofia musculare di Duchenne

    Versione 3.0

    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    ISTRUZIONI

    I bambini con la distrofia muscolare di Duchenne talvolta hanno problemi

    particolari. Per favore, diteci quanto spesso avete avuto ognuno di questi problemi nell’ultimo

    mese cerchiando:

    0 se mai avuto il problema

    1 se quasi mai avuto il problema

    2 se qualche volta avuto il problema

    3 se spesso avuto il problema

    4 se piuttosto spesso avuto il problema

    Non ci sono risposte giuste o sbagliate.

    Se non capisci una domanda, per favore chiedi aiuto

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    1 - Ho problemi a mangiare con una forchetta o un coltello

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    2 - E’ difficile scrivere o disegnare con una penna o matita

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    3 - E’ difficile vestirmi

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    4/17/2012

    Indietro Procedi Salva progressi

    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    4 - E’ difficile andare in bagno da soli

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    5 - Ho bisogno più tempo degli altri per svolgere dei compiti

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    6 - E’ difficile prendere I farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    7 - Mi fa male svolgere la terapia fisica o fare lo stretching

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    8 - E’ difficile essere responsabile dei miei farmaci o della terapia fisica.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    9 - E’ difficile gestire i miei problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    10 - Sono preoccupato per i miei problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    11 - Sono preoccupato per l’efficacia dei farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    12 - Sono preoccupato per la mia famiglia

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    13 - Sono preoccupato di avere bisogno degli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    14 - Sono preoccupato di non essere accettato dagli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    15 - Sono preoccupato di essere trattato differentemente dagli altri della mia età.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    16 - E’ difficile per me dire ai medici e agli infermieri come sto.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEL BAMBINO (età 8-12)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    17 - E’ difficile per me fare domande ai medici e agli infermieri.

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    4/17/2012

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    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    18 - E’ difficile per me spiegare i miei problemi muscolari agli altri.

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    Modulo della distrofia musculare di Duchenne

    Versione 3.0

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    ISTRUZIONI

    Gli adolescenti con la distrofia muscolare di Duchenne talvolta hanno problemi particolari.
    Per favore, diteci quanto spesso avete avuto ognuno di questi problemi nell’ultimo mese cerchiando:
    0 se mai avuto il problema
    1 se quasi mai avuto il problema
    2 se qualche volta avuto il problema
    3 se spesso avuto il problema
    4 se piuttosto spesso avuto il problema

    Non ci sono risposte giuste o sbagliate.

    Se non capisci una domanda, per favore chiedi aiuto

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    1 - Problemi a mangiare con una forchetta o un coltello

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    2 - Difficoltà nello scrivere o disegnare con penna o matita

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    3 - Difficoltà nel vestirsi

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    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    4 - Andare in bagno da soli

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    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    5 - Bisogno più tempo degli altri per svolgere dei compiti

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    6 - Prendere I farmaci

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    7 - Terapia fisica o esercizio quotidiano che causano dolore

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    8 - Difficoltà nell’ essere responsabile dei farmaci o della terapia fisica.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    9 - E’ difficile gestire I suoi problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    10 - Preoccupato per i suoi problemi muscolari

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    11 - Preoccupato per l’efficacia dei farmaci

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    12 - Preoccupato per la sua famiglia

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    13 - Preoccupato di avere bisogno degli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    14 - Preoccupato di non essere accettato dagli altri

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    15 - Preoccupato di essere trattato differentemente dagli altri della stessa età.

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI (età 8 -12)

    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    16 - Difficoltà nel dire ai medici e agli infermieri come sta

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    4/17/2012

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    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    17 - Difficoltà nel fare domande ai medici e agli infermieri.

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    4/17/2012

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    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura hai avuto questo problema

    18 - Difficoltà nello spiegare i suoi problemi muscolari agli altri.

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    4/17/2012

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    PedsQL

    Modulo della distrofia musculare di Duchenne

    Versione 3.0

    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI PIU’ PICCOLI (età 5-7)

    ISTRUZIONI

    I Bambini con la distrofia muscolare di Duchenne talvolta hanno problemi particolari.
    Per favore, diteci quanto spesso avete avuto ognuno di questi problemi nell’ultimo mese cerchiando:
    0 se mai avuto il problema
    1 se quasi mai avuto il problema
    2 se qualche volta avuto il problema
    3 se spesso avuto il problema
    4 se piuttosto spesso avuto il problema

    Non ci sono risposte giuste o sbagliate.

    Se non capisci una domanda, per favore chiedi aiuto

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI PIU’ PICCOLI (età 5-7)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    1 - Problemi a mangiare con una forchetta o un coltello

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    4/17/2012

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    RESOCONTO DEI GENITORI PER I BAMBINI PIU’ PICCOLI (età 5-7)

    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    2 - Difficoltà nello scrivere o disegnare con penna o matita

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    4/17/2012

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    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    3 - Difficoltà nel vestirsi

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    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    4 - Andare in bagno da soli

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    ATTIVITA’ QUOTIDIANE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    5 - Bisogno più tempo degli altri per svolgere dei compiti

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    4/17/2012

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    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    6 - Prendere I farmaci

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    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    7 - Terapia fisica o esercizio quotidiano che causano dolore

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    4/17/2012

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    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    8 - Difficoltà nell’ essere responsabile dei farmaci o della terapia fisica.

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    4/17/2012

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    CURE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    9 - E’ difficile gestire I suoi problemi muscolari

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    4/17/2012

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    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    10 - Preoccupato per i suoi problemi muscolari

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    4/17/2012

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    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    11 - Preoccupato per l’efficacia dei farmaci

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    PREOCCUPAZIONI (problemi con…)

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    12 - Preoccupato per la sua famiglia

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    13 - Preoccupato di avere bisogno degli altri

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    14 - Preoccupato di non essere accettato dagli altri

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    15 - Preoccupato di non essere accettato dagli altri

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    COMUNICAZIONE (problemi con…)

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    16 - Difficoltà nel dire ai medici e agli infermieri come sta

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    4/17/2012

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    COMUNICAZIONE (problemi con…)

    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    17 - Difficoltà nel fare domande ai medici e agli infermieri.

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    Nell’ultimo mese, in che misura il tuo figlio bambino ha avuto questo problema…

    18 - Difficoltà nello spiegare i suoi problemi muscolari agli altri.

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