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Studio di storia naturale JOURNEY in Europa

Journey è uno studio di valutazione degli esiti clinici, definito anche studio di storia naturale. Lo studio non prevede l'uso di un farmaco sperimentale, ma piuttosto studia la progressione naturale della malattia e come essa colpisce i muscoli, i polmoni e il cuore negli individui che ricevono l'attuale standard di cura con il loro medico / team di assistenza. Lo studio è progettato per raccogliere anamnesi, test clinici, questionari sulla qualità della vita e valutazioni funzionali su individui affetti da distrofia muscolare dei cingoli del sarcoglicano.

In Europa sono stati aperti quattro centri per lo Studio di storia naturale JOURNEY:
 
GERMANIA
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Uniklinikum Giessen Marburg (UKGM), Standort Giessen
Giessen, Hessen, Germany, 35392
Contact    +49 (0)641-985-56843    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.   
Principal Investigator: Andreas Hahn, MD       
 
ITALIA
Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Milan, Italy, 20122
Contact    39-02-55033802    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.   
Principal Investigator: Giacomo Comi, MD
 
TURCHIA
Lokman Hekim Etlik Hastanesi
Ankara, Turkey, 06100
Contact    90 532 234 12 26    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.   
Principal Investigator: Haluk Topaloglu, Prof         
 
GRAN BRETAGNA
Institute of Genetic Medicine, International Centre for Life
Newcastle Upon Tyne, United Kingdom, NE1 3BZ
Contact    0191 241 8652    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.   
Principal Investigator: Jordi Diaz-Manera, MD, PhD 
 

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+39 328 0075986 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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