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Il 6 luglio 2022 GFB parteciperà al congresso internazionale ICNMD 2022 a Bruxelles e presenterà l’e-poster che riporterà gli aggiornamenti sull’andamento del progetto Quality. E' possibile guardare l'e-poster al link : https://api.ltb.io/show/ABLYI
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GFB ringrazia tutti coloro che hanno donato il loro contributo 5X1000 all'associazione nella dichiarazione dei redditi 2021, quest'anno GFB ha ricevuto 12.689 €
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5-9 luglio 2022 | Presentazione orale di Claudia Paniga di un abstract e un poster di GFB al congresso internazionale sulle malattie neuromuscolari il giorno 6 luglio ICNMD 2022 Bruxelles (Belgio) https://icnmd.org/
15-17 settembre 2022 | Partecipazione del Dr. Sanchez Carles Riera alla tavola rotonda delle associazioni, presentazione di un abstract e un poster di GFB alla conferenza Myology 2022 Nizza (Francia) http://www.myology2022.org/
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Journey è uno studio di valutazione degli esiti clinici, definito anche studio di storia naturale. Lo studio non prevede l'uso di un farmaco sperimentale, ma piuttosto studia la progressione naturale della malattia e come essa colpisce i muscoli, i polmoni e il cuore negli individui che ricevono l'attuale standard di cura con il loro medico / team di assistenza. Lo studio è progettato per raccogliere anamnesi, test clinici, questionari sulla qualità della vita e valutazioni funzionali su individui affetti da distrofia muscolare dei cingoli del sarcoglicano.
In Europa sono stati aperti quattro centri per lo Studio di storia naturale JOURNEY:
GERMANIA
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Uniklinikum Giessen Marburg (UKGM), Standort Giessen
Giessen, Hessen, Germany, 35392
Contact +49 (0)641-985-56843 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Principal Investigator: Andreas Hahn, MD
ITALIA
Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Milan, Italy, 20122
Contact 39-02-55033802 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Principal Investigator: Giacomo Comi, MD
TURCHIA
Lokman Hekim Etlik Hastanesi
Ankara, Turkey, 06100
Contact 90 532 234 12 26 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Principal Investigator: Haluk Topaloglu, Prof
GRAN BRETAGNA
Institute of Genetic Medicine, International Centre for Life
Newcastle Upon Tyne, United Kingdom, NE1 3BZ
Contact 0191 241 8652 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Principal Investigator: Jordi Diaz-Manera, MD, PhD
