EVENTI 2022

12 febbraio 2022  |  Webinar di GFB sullo studio di storia naturale Journey

21 febbraio 2022  | Comun General de Fascia  ”RIFLETTO - ri SULLE MALATTIE RARE” 

23 febbraio 2022  | Tavola rotonda online del Comitato malattie rare del Trentino

25 febbraio 2022  | Gran Ciasa di Soraga - Concerto della Scuola Musicale “Il Pentagramma” “MALATTIE RARE E MUSICA” 

27 febbraio 2022  | Tavola rotonda Hands4rare -  Padova

28 febbraio 2022  Partecipazione di GFB alla Giornata delle Malattie Rare  

8 marzo 2022 Nona intervista a GFB  Aggiornamenti sulla ricerca scientifica  - Spazio Libero Rai Parlamento Rai 3 ore 10.25

9 marzo 2022  |  Partecipazione di GFB all'evento  Never stop moving documentary premiere - Barcellona

12 marzo 2022  |  Partecipazione di GFB alla Giornata Malattie Neuromuscolari – GMN

20 maggio 2022 Partecipazione di GFB al GAS Global Advocacy Summit 2022. L'intervento di GFB è al minuto 01.08.20

5-9 luglio 2022  |  Presentazione orale di Claudia Paniga di un abstract e un poster di GFB  al congresso internazionale sulle malattie neuromuscolari il giorno 6 luglio ICNMD 2022   Bruxelles  (Belgio)   https://icnmd.org/

12-15 settembre 2022  |  Partecipazione del Dr. Sanchez Carles Riera  alla tavola rotonda delle associazioni, presentazione di un abstract e un poster di GFB alla conferenza Myology 2022    Nizza (Francia)  http://www.myology2022.org/

23 settembre 2021  |  Partecipazione di GFB all'evento virtuale  PFDD (Patient Focused Drug Development)    https://thespeakfoundation.com/pfdd

11-15 ottobre 2022  |  Presentazione di un abstract e un poster di GFB al congresso World muscle society 2022   Halifax (Canada)

19--22 ottobre 2022  Presentazione di un abstract e un poster al Congresso Nazionale AIM   Matera (Italia)

15 novembre 2022  |  Webinar scientifico con Dr. Volker Straub dell'Università di Newcastle (UK)

25 novembre 2022  |  Webinar scientifico con prof. isabelle Richard - Genethon (Francia)

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Tutti in montagna con la trekking chair

Alcune delle nostre famiglie hanno sempre avuto la passione per la montagna, il trekking in estate, lo sci alpino o lo sci di fondo in inverno. Tuttavia a causa della malattia dei bambini, abbiamo dovuto rinunciare alle nostre amate montagne. Ora abbiamo trovato un modo per tornare:

La Trekking Chair, un aiuto disegnato da tre persone. Dal 2010 abbiamo organizzato diverse escursioni a Sondrio. Ora pensiamo di usare la Trekking Chair anche in inverno, sostituiremo la bici con uno sci.

In vetta con la carrozzina

Giù per il nevaio

Il nostro desiderio è quello di unirci al pellegrinaggio di "Santiago di Compostela" in Spagna per gli ultimi 100 km del percorso.

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Eventi 2020

8 Luglio 2020 - Carles Sanchez Riera a Il Granello di Sale

Video intervista a Carles Sanchez Riera

9 maggio 2020  - Primo zoom meeting GFB coi pazienti italiani

GFB evento 2020 1

30 giugno 2020  - Meeting zoom col gruppo Premana, Amici di Gloria e Samuel

GFB evento 2020 2

13 agosto 2020 - Secondo zoom meeting GFB coi pazienti italiani

GFB evento 2020 3

30 settembre 2020 - Terzo zoom meeting GFB in inglese coi pazienti internazionali – LET’S MEET

GFB evento 2020 4

29 dicembre 2020 - Quarto zoom meeting GFB coi pazienti italiani

gruppo quarto incontro 300 2020

 

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Eventi 2019

19 maggio 2019 - Giornata a Bema (SO), in collaborazione con il Gruppo della Gioia e la Pro Loco Bema.

31 maggio 1-2 giugno 2019 - Granpremio di motoGP - Mugello (FI).

30 giugno 2019 - manifestazione "K2Valtellina" giornata all'alpe Pedroria – Talamona.

12 agosto 2019  - gita a St. Moritz Svizzera col trenino rosso del Bernina, in collaborazione col Gruppo della Gioia.

29 agosto -7 settembre  - National LGMD conference Chicago USA

12-14  settembre 2019  - Granpremio di MotoGP – Misano Rimini, in collaborazione col Gruppo della Gioia

28 settembre 2019 - Sesta cena sociale del GFB Onlus “Happy Fish” – Pianello del Lario (CO)

1 novembre 2019 - 6 Ruote di Speranza Autodromo di Monza (MB).

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Via Civasca 112 23018 Talamona - SO  Italia

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