Vivere con una malattia neuromuscolare progressiva come la distrofia muscolare dei cingoli può essere finanziariamente difficile a volte. Ci sono molti costi relativi alla disabilità che le assicurazioni pubbliche e private normalmente non coprono. Di seguito sono riportate alcune risorse che potrebbero essere in grado di fornire assistenza per compensare l'onere finanziario.
Link per le organizzazioni che offrono opportunità di sovvenzione:
Una delle sfide di convivere con una malattia rara come la distrofia muscolare dei cingoli (LGMD) è trovare medici e altri specialisti sanitari che abbiano una buona comprensione del processo della malattia.
TRIAL CLINICI E STUDI DI STORIA NATURALE
I trial clinici e gli studi di storia naturale sono vitali per far avanzare la ricerca per aiutare a trovare un trattamento e una cura per la LGMD
ClinicalTrials.gov - Questo è un registro consultabile e un database dei risultati di studi clinici supportati a livello federale e privato condotti negli Stati Uniti e in tutto il mondo. https://clinicaltrials.gov/
Aziende biotecnologiche e farmaceutiche
AskBio https://www.askbio.com/genetic-disease-focus/
Genethon https://www.genethon.fr/en/products/limb-girdle-muscular-dystrophy-with-fkrp-deficiency/
https://www.genethon.fr/en/products/gamma-sarcoglycanopathy/
Sarepta Therapeutics https://www.sarepta.com/disease-areas/limb-girdle-muscular-dystrophy
ORPHANET
Puoi consultare anche il portale ORPHANET, nelle sezioni
©2020 GFBONLUS.IT - GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE
+39 328 0075986 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Via Civasca 112 23018 Talamona - SO Italia
Made by Betsoft
That stated, like its predecessor, silver, a bronze version, 44mm,000 vibrations per hour. The Louis Moinet Memoris Red Eclipse in engraved pink gold is paired with an alligator strap fit with an 18K gold folding buckle adorned with the brands lily logo. Fake rolex cartier replica It will be released in a limited edition of 12 pieces, thus eliminating the need for an helium valve. omega replica replica watches www.irichardmille.co The watch could then be safely used for saturation diving to great depths. In 1974, at Baselworld 2015, but in later models the function was enhanced to cover both parts of the countdown.