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Laura: indicazioni terapeutiche e riabilitative nelle beta-sarcoglicanopatie

 

INDICAZIONI TERAPEUTICHE E RIABILITATIVE NELLE BETA- SARCOGLICANOPATIE

 

Allo stato attuale delle conoscenze scientifiche non esiste una cura specifica per i malati di distrofia muscolare da beta-sarcoglicano.

Le indicazioni che seguono servono per mantenere – per quanto possibile- una buona qualità di vita il più a lungo possibile e sono simili a quelle dei malati Duchenne.

 

Molti centri di ricerca prescrivono farmaci cortisonici per diminuire lo stato infiammatorio muscolare. Le dosi e il tipo di farmaco (solitamente il Flantadin) sono prescritte in base all'età e al peso del paziente. Vanno sempre accompagnati da farmaci che difendono i tessuti gastrici e a vitamine del gruppo D. Tuttavia alcuni pazienti non hanno beneficio da tale cura o hanno controindicazioni (solitamente di tipo gastrico-intestinale) che ne scoraggiano l'uso.

 

Per tutti i Beta-sarcoglicani le indicazioni terapeutiche riguardano l'assunzione di vitamina C (1 gr al giorno ) e di vitamina E (600mg al die) a cicli alterni di un mese l'una intervallati da un mese senza nessuna assunzione e di Creatina monoidrato (1 gr al giorno – con abbondante apporto di liquidi) a giorni alterni.

 

In caso di lievi difficoltà cardiache si consiglia l'assunzione di Dilatrend nei modi e nei tempi indicati dal cardiologo, mentre risulta sempre utile un addestramento ad air stacking con pallone AMBU e all'uso dell'apparecchi inexsufflator per prevenire eventuali crisi respiratorie dovute a malattie da raffreddamento.

 

Al fine di mantenere le lunghezze muscolari e l'articolarità degli arti e della colonna vertebrale sono indispensabili sedute di fisioterapia con cadenza minima bisettimanale accompagnate dall'utilizzo della statica a giorni alterni. Su indicazione dell'ortopedico – dopo la perdita della capacità del cammino – può essere eseguito un intervento di allungamento bilaterale del tendine di Achille.

 

Molto importante è seguire annualmente l'evoluzione della malattia con visite neurologiche, specialistiche (cardiologica, pneumologica, di valutazione fisioterapica) e personalizzate al paziente.

Non va mai dimenticato l'aspetto psicologico che la malattia ha per tutto il nucleo familiare del paziente; un adeguato sostegno psicologico è basilare.

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