INCONTRO SULLA DISABILITA'
Un progetto per rafforzare l'importanza dell'inclusione sul tema delle disabilità.
Guarda il video (dal minuto 8.36): https://www.youtube.com/watch?v=NYwDO5BAnME
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Sanchez Carles Riera: due articoli scientifici a febbraio
Queste sono le 2 nuove pubblicazioni scientifiche di Sanchez Carles Riera, uscite nel 2021 :
Int. J. Mol. Sci. 2021, 22, 2502. https://doi.org/10.3390/ijms22052502 2021
Muscle Diversity, Heterogeneity, and Gradients: Learning from Sarcoglycanopathies
Carles Sánchez Riera 1,*, Biliana Lozanoska‐Ochser 1, Stefano Testa 2, Ersilia Fornetti 2, Marina Bouché 1 and Luca Madaro 1
pubblicazione marzo 2021 IJMS review - Diversitat Muscular.pdf
EMBO Mol Med. 2021 Mar 5;13(3):e12778. doi: 10.15252/emmm.202012778. Epub 2021 Feb 15.
Biofabricating murine and human myo-substitutes for rapid volumetric muscle loss restoration
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La testimonianza di Stefania
La famiglia #UILDM è fatta di tanti tipi di volontari.
Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale, rappresenta non solo una figura istituzionale, ma anche quella di psicologa del Centro NEMO Milano e di donna che mette a disposizione dell'associazione le sue competenze umane e professionali. Qui ci racconta l'importanza del supporto psicologico per le persone con #distrofia e per le loro famiglie, servizio attivato in lockdown e proseguito anche dopo:
"Lo sportello di ascolto psicologico UILDM, iniziato durante il lockdown, è proseguito anche dopo perché lo riteniamo uno strumento utile di ascolto e di accoglienza di tutte le difficoltà e le reazioni psicologiche legate alla pandemia, all’isolamento, al distanziamento sociale.
È uno spazio per esprimere le proprie emozioni e insieme elaborarle per il raggiungimento di uno stato di benessere psicofisico. Noi, persone con malattie neuromuscolari non dobbiamo isolarci troppo, ma nemmeno esporci troppo. Bisogna trovare un equilibrio dinamico tra queste due dimensioni: esporci un po’ di più quando ci sentiamo più sicuri; proteggerci di più in situazioni più oggettive di pericolo.
Lo sportello è un modo per stare accanto alle persone, accompagnandole nelle fasi della vita e della malattia. Rappresenta pienamente la vocazione al volontariato che da 60 anni contraddistingue tutto quello che facciamo.
Se penso al volontariato mi viene in mente la parola crescita, in tutti sensi. Come volontario cresco nell’incontro con l’altro, nei percorsi di formazione a cui partecipo o che organizzo; nello stesso tempo anche l’altro cresce nell’incontro con me, nel mio essere testimonianza e aiuto.
Nel volontariato cresciamo come persone, interiormente, come maturità emotiva, come competenza relazionale e lavorativa. Attraverso il volontariato io acquisisco delle competenze che posso spendere anche in altri contesti della mia vita di persona e professionista".
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Avevo qualche timore. Oggi lo rifarei
By Manuel Tartaglia - Radio finestraAperta
Stefania Pedroni, donna con distrofia, è tra le prime vaccinate contro la COVID-19
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DIVERSITA' MUSCOLARI: il progetto di Carles Sanchez Riera
Carles Sanchez Riera sta iniziando un interessante progetto sulle distrofie muscolari dei cingoli, dal titolo "Diversità Muscolari", presso l'università La Sapienza di Roma.
Affetto lui stesso da distrofia dei cingoli, il suo obbiettivo è fare luce sulle differenze muscolari nel medesimo soggetto: "Non tutto è bianco o nero, ci sono muscoli del nostro corpo che funzionano, potrebbero essere la chiave per affrontare queste malattie"
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