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PARTECIPA AL RARE DISEASE DAY 2022

Quest'anno celebriamo la 15° edizione della Giornata, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell'equità: la Risoluzione ONU Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”adottata lo scorso dicembre 2021 dalla General Assembly delle Nazioni Unite. 

La Risoluzione ONU permetterà di portare al centro del dibattito pubblico nazionale e internazionale, le iniquità e le sfide che toccano ogni aspetto della vita delle persone con malattia rara. 

GFB partecipa alla Giornata mondiale delle Malattie Rare con un programma ideato per portare all'attenzione del pubblico largo, cominciando proprio dai più piccoli, la conoscenza e la comprensione delle difficoltà poste dal vivere con una malattia rara. 

In Programma: 

 

ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE

GFB aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della Giornata. L’iniziativa avrà luogo il prossimo 28 febbraio e sarà ripresa dalla stampa locale e nazionale oltre che sui social ufficiali della Federazione.

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CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE SOCIAL E SITI
 
GFB intende attuare una campagna di comunicazione con l'obiettivo di promuovere l'informazione sulle malattie rare e di avvicinare i cittadini alle sfide dei pazienti e delle loro famiglie. Una campagna di comunicazione per raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul  lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.

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A FRIENDSHIP STORY

"A Luca piace giocare, e come a tutti i bambini gli piacciono i giocattoli. Ma Luca non è sempre felice. Ha una malattia rara con un nome così strano che non sa neanche pronunciare.”

Inizia così il libro illustrato “Storia di un’amicizia” di Danijela Pešić e Ivan Drajzl, pensato da EURORDIS e tradotto da UNIAMO, per favorire l'inclusione e l'integrazione scolastica dei bambini con malattia rara. L'educazione al rispetto dell'altro comincia fin da molto piccoli, per questo motivo GFB ha aderito al progetto, rivolgendosi alle scuole primarie della Provincia di Sondrio.

Per partecipare alla manifestazione GFB per Rare Disease Day 2022, scrivete a:

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Telefonare a:  +39 3316209207

ASSOCIAZIONI PARTECIPANTI

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AIMEN Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple 1 e 2 

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UILDM Sezione di Sondrio 

Unione Italiana Lotta alle Distrofie Muscolare
 
PARTECIPA AD ALTRE INIZIATIVE NAZIONALI

CAMPAGNA #UNIAMOLEFORZE

Partecipa alla campagna #UNIAMOleforze e ricevi la maglietta ufficiale della Giornata! Indossala e pubblica una foto sui tuoi canali social taggando @uniamomalattierare. Partecipa anche tu alla Giornata delle Malattie Rare e indossa la nuova maglietta ufficiale! Potrai richiederla a partire da martedì 18 gennaio sul sito www.uniamo.org

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 📌 #SAVETHEDATE 25 FEBBRAIO 2022

Segnate in #agenda la #WebConference#Scienza e #Arte per le #malattierare organizzata da Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nell'ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day .
Durante l'evento saranno proclamati i #vincitori della XIV ed. del #Concorso#IlVoloDiPegaso
Prossimamente il programma. Per sapere di più: www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/3810

 
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Scopri la pagina  UNIAMO LE FORZE – Uniamo FIMR Onlus  e carica e condividi la tua foto utilizzando gli hashtag  #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay e tagga @uniamomalattierare
 
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