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GFB al congresso internazionale ICNMD 2022


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Il 6 luglio 2022 GFB parteciperà al congresso internazionale ICNMD 2022 a Bruxelles e presenterà l’e-poster che riporterà gli aggiornamenti sull’andamento del progetto Quality. E' possibile guardare l'e-poster al link : https://api.ltb.io/show/ABLYI

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5x1000 per GFB nel 2022


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GFB ringrazia tutti coloro che hanno donato il loro contributo 5X1000 all'associazione nella dichiarazione dei redditi 2021, quest'anno GFB ha ricevuto 12.689 €

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prossime attività del gfb


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5-9 luglio 2022  |  Presentazione orale di Claudia Paniga di un abstract e un poster di GFB  al congresso internazionale sulle malattie neuromuscolari il giorno 6 luglio ICNMD 2022   Bruxelles  (Belgio)   https://icnmd.org/

15-17 settembre 2022  |  Partecipazione del Dr. Sanchez Carles Riera  alla tavola rotonda delle associazioni, presentazione di un abstract e un poster di GFB alla conferenza Myology 2022    Nizza (Francia)  http://www.myology2022.org/

23 settembre 2021  |  Partecipazione di GFB all'evento virtuale  PFDD (Patient Focused Drug Development)    https://thespeakfoundation.com/pfdd

30 settembre-1 ottobre 2022 |  Partecipazione di GFB al 1° Congresso Nazionale UILDM per le distrofie dei cingoli  Milano

11-15 ottobre 2022  |  Presentazione di un abstract e un  poster di GFB al congresso World muscle society 2022   Halifax (Canada)

ottobre 2022  |  Partecipazione di GFB alla  Conferenza internazionale delle malattie neuromuscolari EAMDA   (Romania)

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2022 LGMD GAS Global Advocacy Summit


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GFB ha partecipato al GAS Global Advocacy Summit che si è svolto il 20 maggio 2022.

Al link si può guardare l'evento: https://www.youtube.com/watch?v=c4Q76001Hok

L'intervento di GFB è al minuto 01.08.20

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Studio di storia naturale JOURNEY in Europa


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Journey è uno studio di valutazione degli esiti clinici, definito anche studio di storia naturale. Lo studio non prevede l'uso di un farmaco sperimentale, ma piuttosto studia la progressione naturale della malattia e come essa colpisce i muscoli, i polmoni e il cuore negli individui che ricevono l'attuale standard di cura con il loro medico / team di assistenza. Lo studio è progettato per raccogliere anamnesi, test clinici, questionari sulla qualità della vita e valutazioni funzionali su individui affetti da distrofia muscolare dei cingoli del sarcoglicano.

In Europa sono stati aperti quattro centri per lo Studio di storia naturale JOURNEY:
 
GERMANIA
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Uniklinikum Giessen Marburg (UKGM), Standort Giessen
Giessen, Hessen, Germany, 35392
Contact    +49 (0)641-985-56843    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.   
Principal Investigator: Andreas Hahn, MD       
 
ITALIA
Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Milan, Italy, 20122
Contact    39-02-55033802    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.   
Principal Investigator: Giacomo Comi, MD
 
TURCHIA
Lokman Hekim Etlik Hastanesi
Ankara, Turkey, 06100
Contact    90 532 234 12 26    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.   
Principal Investigator: Haluk Topaloglu, Prof         
 
GRAN BRETAGNA
Institute of Genetic Medicine, International Centre for Life
Newcastle Upon Tyne, United Kingdom, NE1 3BZ
Contact    0191 241 8652    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.   
Principal Investigator: Jordi Diaz-Manera, MD, PhD 
 
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