ALTRE RISORSE PER LE LGMD


OPPORTUNITÀ DI SOVVENZIONI PER LE PERSONE AFFETTE DA LGMD

Vivere con una malattia neuromuscolare progressiva come la distrofia muscolare dei cingoli può essere finanziariamente difficile a volte. Ci sono molti costi relativi alla disabilità che le assicurazioni pubbliche e private normalmente non coprono. Di seguito sono riportate alcune risorse che potrebbero essere in grado di fornire assistenza per compensare l'onere finanziario. 

Link per le organizzazioni che offrono opportunità di sovvenzione:  

https://lgmd-info.org/lgmd-grant-opportunities/

SPECIALISTI LGMD – MEDICI

Una delle sfide di convivere con una malattia rara come la distrofia muscolare dei cingoli (LGMD) è trovare medici e altri specialisti sanitari che abbiano una buona comprensione del processo della malattia.

https://lgmd-info.org/lgmd-specialists/

TRIAL CLINICI E STUDI DI STORIA NATURALE

I trial clinici e gli studi di storia  naturale sono vitali per far avanzare la ricerca per aiutare a trovare un trattamento e una cura per la LGMD

 

ClinicalTrials.gov - Questo è un registro consultabile e un database dei risultati di studi clinici supportati a livello federale e privato condotti negli Stati Uniti e in tutto il mondo.   https://clinicaltrials.gov/ 

Aziende biotecnologiche e farmaceutiche

AskBio   https://www.askbio.com/genetic-disease-focus/ 

Genethon   https://www.genethon.fr/en/products/limb-girdle-muscular-dystrophy-with-fkrp-deficiency/ 

https://www.genethon.fr/en/products/gamma-sarcoglycanopathy/ 

Sarepta Therapeutics  https://www.sarepta.com/disease-areas/limb-girdle-muscular-dystrophy

ORPHANET

Puoi consultare anche il portale ORPHANET, nelle sezioni 

  • PROGETTI DI RICERCA IN CORSO, SPERIMENTAZIONI  
  • CENTRI ESPERTI
  • FARMACI ORFANI
  • PROFESSIONISTI E ISTITUTI    

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=IT

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