| Esperienze e racconti

da canazei: rosanna

 

Sono Rosanna, l’Heidi del gruppo. Vivo in montagna a 1500mt d’altitudine, sotto la Marmolada, in un paesino chiamato Penia di Canazei. Ho 33 anni e ho la LGMD 2E.

DA PICCOLA

Da piccola ero un vero maschiaccio, mi arrampicavo ovunque e non stavo mai ferma. Mi sono ammalata all'età di 6 anni iniziando a camminare sulle punte e a cadere come un salame. I primi sintomi sono comparsi dopo aver tolto il gesso al braccio fratturato e il medico ha pensato fosse stato il suo peso a causare una tendinite. In seguito ho iniziato a fare sempre più fatica a salire le scale e a rialzarmi da terra. Lo specialista di Trento ha eseguito una biopsia muscolare, diagnosticandomi una miosite. Erano gli anni 90 e anche i medici brancolavano nel buio. All‘età di 13 anni mi hanno ricoverata a Bologna per allungare i tendini e per effettuare un’altra biopsia muscolare. Per la prima volta hanno iniziato a parlare di distrofia e poi a Padova la bestia ha avuto un nome: distrofia muscolare dei cingoli.

DOPO LA DIAGNOSI

Ho lottato con tutte le mie forze per non rimanere seduta per sempre. La forza di volontà però non è bastata e dall'età di 15 anni io e la "mia spider "siamo inseparabili. Non potendo far altro che stare seduta, mi sono sfogata sui libri. Ho frequentato la ragioneria. Per 5 anni ho fatto 60 km al giorno per andare a scuola. È stato un grande sacrificio, però ne è valsa la pena. Sono stati gli anni più belli perché mi hanno dato la possibilità di fare tante amicizie. Poi mi sono iscritta all'università da non frequentante. Ho studiato a casa recandomi a Trento (due ore di viaggio) a fare gli esami. La laurea in lettere è stata la più grande soddisfazione della mia vita perché raggiunta grazie alla mia forza di volontà.

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DOPO LA LAUREA

Dopo la laurea ero convinta di trovare subito lavoro ma non è stato così. Tante promesse ma di concreto ben poco. Ho capito che se volevo fare qualcosa dovevo darmi da fare e così ho cercato studenti per ripetizioni private. Il lavoro migliore per non dover uscire di casa in inverno. Occasionalmente scrivo anche qualche articolo per un giornale locale. Cerco di vivere la mia vita, anche se non è facile essere disabile in un paese di montagna. Quassù non è come in città: la vita sociale è limitata dagli ostacoli che ancora sussistono in materia di mezzi di trasporto e di mancanza di punti di incontro e di ritrovo. Inoltre l’inverno lungo e freddo mi costringe a trascorrere le giornate in casa da ottobre a febbraio. Sono come le marmotte: vado in letargo poi cerco di sfogarmi in primavera e in estate andando a spasso con le mie amiche.

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LE  MIE TERAPIE

Dal 1993 sono in cura a Padova. Sono seguita dai neurologi Corrado Angelini e Claudio Semplicini e dalla cardiologa Paola Melacini. Durante l’anno assumo vitamine come Diagran Minerale, Evion, Carnitene e dall’autunno 2012 la cardiologa mi ha consigliato di prendere mezza pastiglia di Perindopril per un lieve scompenso cardiaco, sostituita da un mese dal Coversyl. Sono ACE inibitori. Per ora non uso il respiratore. Dovrò fare ulteriori accertamenti del respiro il prossimo autunno.

LA TOSSE

Il problema più grande è quando prendo la tosse: fatico tanto a espettorare il catarro. Per questo, se posso, evito di prendere freddo. Mia mamma è casalinga ed è lei che si occupa della mia assistenza quotidiana. In casa ho un sollevatore nella vasca da bagno e il letto elettrico. Per ora non uso altri ausili ma probabilmente in futuro avrò bisogno di ulteriori aiuti perché la malattia è sempre più invalidante. Ogni anno si prende una parte di me. Rimane solo la forza di lottare cercando di accettare tutto ciò che la malattia comporta e apprezzare le piccole cose belle che la vita ci dona.

ROSANNA

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