la storia di emanuela
| Esperienze e racconti

La storia di Emanuela

Le storie dei pazienti: Emanuela
  


Sono Emanuela Pozzan, ho 39 anni e abito in provincia di Vicenza.
Sono ammalata di distrofia dei cingoli LGMD2C.
I primi sintomi della mia malattia sono comparsi intorno ai sei anni, quando ho iniziato a camminare sulle punte dei piedi. Dopo varie visite, un neurologo di Vicenza mi ha sottoposta a
elettromiografia e al controllo dei valori ck del sangue.
In seguito, a Padova, ho iniziato il mio vero percorso clinico. A sette anni  ho subito la biopsia muscolare e all’età di undici anni sono stata sottoposta ad allungamento dei tendini di Achille per
allungare il periodo di deambulazione. Sono giunta a una diagnosi solo nel 1995, all’età di vent’anni grazie allo studio del dna.
La malattia si è manifestata lentamente indebolendomi anno dopo anno. All’inizio avevo difficoltà nel salire le scale, ad alzarmi da terra e dalla sedia, poi sono giunte le difficoltà a sollevare le
braccia. A causa dei problemi di deambulazione cadevo spesso con conseguenze importanti e questo mi ha fatto optare per la carrozzina manuale per i lunghi spostamenti, intorno ai quattordici anni. Con il tempo ho camminato sempre meno fino a smettere completamente a ventisei anni.
Nei primi anni sono stata trattata con cortisone e mi è stato fatto qualche ciclo di fisioterapia. Dopo la diagnosi mi sono sottoposta regolarmente a visite pneumologiche e cardiologiche. Da luglio 2006, dall’età di trentun anni, sono ventilata meccanicamente. Dal punto di vista cardiologico sono trattata con betabloccanti per contrastare le extrasistoli cardiache.
Per quanto riguarda l’aspetto fisioterapico, non sono seguita dalla mia Asl da circa vent’anni, in quanto le risposte che si ottengono in caso di malattie croniche come la distrofia, sono negative.
Non si possono avere miglioramenti, quindi le risorse volgono verso altre problematiche per carenza di personale e di fondi. Chi si rivolge ai servizi fisioterapici locali pubblici, viene al
massimo liquidato con dieci sedute annue continuative, cosa praticamente inutile. Ho provato ad andare in piscina privatamente e ne ho tratto molto beneficio, anche se l’iter è molto stressante.
Dover partire, magari con temperature fredde esterne, spogliarsi, entrare in acqua, uscire, farsi la doccia e vestirsi, comporta fisicamente ed economicamente un impegno molto oneroso.
Dal punto di vista sociale ho avuto una vita normale, ho frequentato le scuole fino alla maturità e ho avuto amici che mi hanno permesso di vivere esperienze come la maggior parte dei miei
coetanei. Frequentare le scuole non è stato facile dal punto di vista logistico, l’edificio presentava le scale, e se all’inizio venivo portata al piano dai bidelli, verso la fine degli studi, il comune dopo grandi battaglie aveva dotato la scuola di un montascale.
In seguito al diploma, mi sono rivolta al servizio Sil della mia Asl. Il Sil al tempo era il servizio di integrazione lavorativa che si occupava di segnalare e seguire i casi di inserimento obbligatorio
delle categorie protette. Al momento della mia iscrizione, un’azienda della zona stava cercando una persona da inserire nel proprio organico, essendo obbligata a farlo. La coincidenza ha fatto sì
che nel giro di poco tempo io abbia incontrato i vertici aziendali facendo  il colloquio di lavoro. Ai tempi, si doveva fare un tirocinio obbligatorio minimo di sei mesi in cui sia io che la ditta
potevamo recedere. Dovevo svolgere mansioni consone al mio stato fisico gratuitamente, ricevendo un rimborso spese di 200.000 lire mensili per le spese di trasporto. Ho iniziato il mio percorso ad aprile 1995 e ho fatto questa prova. Ero molto giovane, avevo vent’anni ed ero timida, lentamente mi sono inserita nel team di lavoro. Le mansioni a cui sono stata destinata erano
semplici e alienanti. Nell’ottobre dello stesso anno sono stata assunta regolarmente con contratto part-time per sei ore lavorative giornaliere, per cinque giorni alla settimana. Nel momento in cui sono stata assunta è iniziato la mia vera esperienza professionale. Ho iniziato affiancando il magazzino aziendale con il carico – scarico dei materiali a terminale, poi sono passata alla
contabilità essendo diplomata come analista contabile. L’azienda negli anni si è trasferita in un fabbricato più grande ed è cresciuta. Sono passata attraverso vari uffici: produzione, commerciale e amministrativo. La ditta si è sempre occupata dei miei problemi agevolando i miei spostamenti senza la presenza di barriere architettoniche, optando per edifici privi di barriere in caso di impegni al di fuori del mio ufficio, vedi: cene, corsi di aggiornamento, riunioni. Con il personale ho sempre avuto buoni rapporti, in questa sede si sono create amicizie che ancora oggi sussistono e che mi hanno tenuto attiva e inserita nella società. Il rapporto di lavoro si è concluso dopo quindici anni di servizio per cause indipendenti dal mio stato di salute. L’esperienza mi ha consentito di rendermi finanziariamente autonoma, responsabilizzandomi sia dal punto di vista professionale che dal punto di vista umano. Non mi sono mai sentita discriminata e la mia situazione fisica è sempre passata in secondo piano rispetto alla mia persona. La Uildm locale mi vede impegnata come socia attiva, partecipo alle varie attività che vengono organizzate e da poco sto facendo un ciclo di fisioterapia domiciliare organizzato dall’associazione.
Dal punto di vista della gestione della mia persona, ho vissuto in famiglia fino a giugno 2014. Ho fatto la scelta di optare per un tentativo di vita indipendente a giugno 2013. La mia famiglia era contraria al mio progetto, ma essendo ormai alla soglia dei quarant’anni e spinta da un forte desiderio di autonomia, mi sono rivolta al mio comune di residenza per chiedere un’indicazione su come portare avanti il mio progetto. All’inizio mi sono state fatte tante promesse, ma alla luce dei fatti ho perso solo sei mesi, sognando e vedendo le mie speranze frantumarsi. Nella ricerca di una possibile soluzione alternativa sono stata sola fino a dicembre, quando un amico mi ha aiutato a cercare un appartamento privato da prendere in affitto che facesse al caso mio. A febbraio, dopo estenuanti ricerche, ho trovato la soluzione che faceva per me, un appartamento a piano terra, in un condominio a pochi chilometri da dove abitavo. Dopo varie trattative e autorizzazioni ho apportato modifiche architettoniche al bagno e ho installato alcuni accorgimenti di domotica, ho arredato tutto secondo le mie esigenze, ho rinnovato il mio parco ausili e ho assunto una badante. Tutto mi è stato permesso solo tramite l’utilizzo dei miei risparmi di lavoro. I costi sono altissimi, mensilmente non riesco ad andare in pari tra entrate e spese, ma conto di poter andare avanti al massimo possibile. La mia vita è cambiata moltissimo, sono diventata una persona diversa da prima, più responsabile, caparbia e motivata, anche se non è stato facile. Il contributo per la vita indipendente è determinante per darmi un po’ di serenità. Consiglio a tutti di provare le mia esperienza, a distanza di sei mesi mi vedo felice, piano piano mi sto rilassando nella nuova vita e anche la mia salute ne sta beneficiando. Le problematiche sono numerose, basta affrontarle facendo un passo per volta, magari sbagliando, ma vivendo la propria esistenza in prima persona e
non in base a cause non dipendenti dalla propria volontà. La vita è una sola, non ci è dato di averne un’altra, quindi cerchiamo di viverla al massimo delle nostre potenzialità non facendoci vincere da ostacoli apparentemente insormontabili. Ho conosciuto il gruppo delle sarcoglicanopatie tramite internet e da questo sto ottenendo un appoggio attivo rimanendo aggiornata, partecipando alle varie attività proposte e ai convegni.
Rimango a disposizione, gradisco inoltre essere informata e confrontarmi con altri ammalati.
Emanuela Pozzan

 

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